《壽命是自己一點一滴努力來的》二.作者簡介

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作者：陳女士／淨慧法師　
出生：1939年
出生地：台灣台中市。
曾任職：台灣檢察官、法官、律師及最高法院審判長。
本身具有：
超心理學（英語：parapsychology，亦稱為心靈學、靈學 ）：主要一系列被稱為的超自然或超常現象，主要包括瀕死體驗、靈魂、輪迴、出體經驗、預言、思維感測、通靈、傳心術(心靈感應)、招魂術等。)、透視（Clairvoyance）、遙視和念寫、意念力等。靈體感應與穿越的經驗。

陳女士，出生時因骨髓無造血功能，被判定為無存活希望之死嬰。其後，仰賴外公外婆變賣祖產及家產來 進行定期輸血，乃得以勉強維持危脆之小生命。

初上小學時，復因大肚如孕婦，而接受第一次大手術。十歲左右，由於自幼罹患之嚴重先天性貧血，影響頭腦缺血缺 氧而無法正常發育，而成為十分低能之智障兒，不僅不會算基本之一，二，三，連自己叫什麼名字也說不清楚。

小學四年級，不知感染何種病毒，突然大病一場直至醫藥罔效而斷氣。但外婆及母親堅持不放棄 ，乃靠宗教祈禱力量，在念佛聲中，奇跡似地復活，並完全變成另一個不同的正常女孩。

作者自未滿週歲即靠輸血、排鐵、打針吃藥來延續沒有明天的絕症生涯。一生以醫院為家，並全天候由專業醫師及護理師貼身照料。60歲時，及因下肢嚴重潰 爛壞死，導致敗血症，幾乎一命嗚呼。嗣經血液分析，始知自出生折磨至今日之所謂先天性嚴重貧血症，即系：「中度海洋性貧血症」，又稱：「中度地中海貧血 症」，這是永遠無藥可治之絕症，很少有人活過20歲。

作者需終身輸血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排鐵等針藥，幾乎拖垮一家大小之生活，瀕臨絕境。作者之父親堅持「養不起這種養不活的小孩，並 認為這吸血鬼似的掃把星，是來討債的敗家子，會令一家倒霉」，而宣告放棄，作者之母親也不敢反抗。

作者系由外婆自醫院棄嬰室中揀拾回家，於萬般勞苦中，無怨無悔地親身將作者一手呵護扶育至長大成人，可謂備極艱辛。但作者孤單如同孤兒，卻一生無法獲得父親的疼愛與憐惜，也無法擁有兄弟姐妹手足之情，因為無人肯接納這種吃血的女殭屍鬼。

作者努力求生，也努力求學，終於獲蒙蒼天之垂憐，而成家立業，而養兒育女，並於大學畢業後，自力勇敢地走出自閉症，而能開口與人自由說話。但願作者於注定無藥可救之諸多絕症中，憑靠自己永不氣餒之努力，而步步求生之血淚交織經驗，能帶給這世間同病相憐之絕症病友們，一個方向、一個指針，特別是一盞永不 熄滅的明燈，從此照亮充滿希望的光明未來。

「作者能，為什麼我不能」，別灰心喪志，且讓我們一齊勇敢地站立起來，活著，攜手一齊打拼吧!

海洋性貧血簡介

□ 什麼是海洋性貧血 海洋性貧血（thalassemia）是血紅素（hemoglobin）的血紅蛋白鏈（globin chain）
的合成發生問題，以致該種血紅蛋白鏈的合成量降低或完全無法製造，而使得紅血球的體 積較小（即小紅血球症，microcytosis），另一方面，沒有受到影響的血紅蛋白鏈會製造過 剩，形成無法正常配對的不穩定複合物，使血球容易破裂而縮短紅血球的壽命。
海洋性貧血最重要的為α型（甲型）β型（乙型）兩種。在α海洋性貧血中，α血紅 蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失，而β血紅蛋白鏈的合成則不受影響；在β海洋性貧血 中，β血紅蛋白鏈的製造功能減弱或完全喪失，而α血紅蛋白鏈的合成則不受影響。
海洋性貧血除了好發于地中海沿岸居民外，也常見於中國大陸長江以南、東南亞和台 灣地區。本省民眾大約有 4％為α海洋性貧血的帶因者，2％為β海洋性貧血的帶因者。此 症為單一基因自體隱性遺傳疾病。若夫妻為同型海洋性貧血的帶因者，每次懷孕，子女有 1/4 的機會為正常，1/2 的機會為帶因者，另 1/4 的機會為重型海洋性貧血患者，因此，在 遺傳諮詢及產前診斷方面，這是非常重要的疾病。

□ α海洋性貧血 胎兒如罹患重型α海洋性貧血，則因為胎兒完全無法製造α血紅蛋白鏈，在子宮內即
產生很嚴重的溶血、貧血以及組織缺氧；大約在懷孕 20 周以後，會出現胎盤肥大，胎兒有 肝脾腫大、腹水、胸腔積水以及全身皮膚水腫的現象，形成所謂的“胎兒水腫”（hydrops fetalis）。這種胎兒因為無法製造α血紅蛋白鏈，所以γ血紅蛋白鏈會自行結合為γ4 的 異常血紅素，叫巴氏血紅素（Hb Bart，s），罹患重型α海洋性貧血的水腫胎兒，可能於妊 娠末期在子宮內死亡，或者出生後不久，即因肺部發育不良及嚴重貧血缺氧死亡；孕婦則 常出現子癲前症或子癲症。此外，由於胎盤極度肥大，易形成前置胎盤，造成產前出血或 產後出血，使不少孕婦因此實行剖腹產、子宮切除或需要大量輸血，所以，早期的產前診 斷，相當重要！

□ β海洋性貧血 由β血紅蛋白鏈在胎兒時期所占的比率不大，因此罹患有重型β海洋性貧血的胎兒，
即使在出生時，也和一般正常小孩相似，看不出問題，通常在產後三到六個月大時，會出 現貧血的症狀及停滯成長。只有依靠長期輸血來維持生命，或成功的骨髓移植治療。輸血 的頻率，剛開始約每個月一次，以後隨小孩體重的增加，頻率會提高，甚至每星期要輸血 一次或增加輸血量。如僅靠輸血維持，通常壽命只有十多歲。最近國內雖然引進排鐵劑的 治療，可緩解體內鐵質沉積，但是排鐵劑費用昂貴，且需長時期之注射，對患者生活品質 影響很大；至於骨髓移植方面，亦有下列問題，
1、費用昂貴，一次的移植大約需要新臺幣 壹佰萬元左右。
2、適當骨髓捐贈者難以尋覓。
3、移植前需要照射放射線，移植後並且需 要服用抗免疫藥物。
4、國內骨髓移植的成功率僅有 50％～60％。因此產下此種胎兒的後遺症很大。

鵝雞桑的話：
如果沒有實踐力，那就只是空想，但為你所做的那些瑣事，才是真能閃閃發光的力量，不要讓你的心，只是想想，空想百遍不如一個行動，把文章分享出去給更多人看吧！～切記！壽命是自己一點一滴努力來的。